Ein authentisches und außergewöhnliches Leben trotz Alltag mit Mukoviszidose

Denise Yahrling
1. März 2018
Patientenblicke

Im Alter von 2 Jahren fiel, in Folge einer Zeit, die für meine Eltern von Ungewissheit und Angst geprägt war, meine Diagnose: Ich hatte Mukoviszidose. Ein harter Schlag für meine Familie, dennoch kein Grund für sie, die Hoffnung zu verlieren. Eher im Gegenteil! Denn ich sollte, trotz meiner chronischen Stoffwechselerkrankung, ein möglichst normales Leben führen. Sie und ihre positive Einstellung sind der Grund dafür, weshalb es mir heute gesundheitlich so gut geht und warum auch in mir die Hoffnung bis heute so fest verankert ist. Mittlerweile glaube ich, dass wir alle, ob erkrankt oder nicht, nach einem außergewöhnlichen, authentischen und fantastischen Leben streben sollten- statt nur nach einem „normalen“ Leben.

Doch wie lässt sich ein Leben, das geprägt ist von Therapiemaßnahmen, regelmäßiger Medikamenteneinnahme und demzufolge einer strikten Routine, mit einer außergewöhnlichen Art und Weise zu leben, verbinden?

Was bedeutet es, mit Mukoviszidose zu leben?

Mukoviszidose ist eine chronische, vererbbare Stoffwechselerkrankung, bei der ein Gendefekt vorliegt, der bewirkt, dass der Austausch von Salz und Wasser im Körper nicht korrekt funktioniert. Dies führt unter anderem dazu, dass die Lunge, sowie einige andere Organe, mit der Zeit aufgrund eines zähflüssigen Sekrets nach und nach beschädigt werden. Zu den täglichen Therapiemaßnahmen gehört das Inhalieren verschiedener Medikamente, das Einnehmen vieler Tabletten, sowie Sport und Physiotherapie, um die Lunge zu mobilisieren. Im Abstand mehrerer Monate fallen außerdem intravenöse Antibiotikakuren an, bei der drei Mal täglich zwei Wochen lang Antibiotika per Infusion verabreicht werden, um die Auswirkungen der Krankheit einzudämmen. Eine der größten Gefahren für Mukoviszidose-Patienten sind Viren und Bakterien, die sich in der Lunge einnisten und die allgemeine Lungenfunktion beeinträchtigen können.

Routine in ein außergewöhnliches Leben integrieren

Da die regelmäßige und rechtzeitige Einnahme aller Medikamente beim Leben mit Mukoviszidose von enormer Wichtigkeit ist, war mein Leben schon sehr früh von Regelmäßigkeit und Routine geprägt- möglicherweise ein Grund, warum mir die Routine und die geregelten Tagesabläufe in der Schule und später im Job eher missfielen und vermutlich auch ein Anreiz für mich, einen eher außergewöhnlichen Lebensweg zu wählen. Heute weiß ich, wie ich Routinen sogar für mich nutzen kann und wie sie auch sonst mein Leben bereichern können, ohne an Spontaneität zu verlieren.

Reisen und Selbstständigkeit als Ausdruck individueller Freiheit

Vor nun etwa 8 Jahren packte mich die Liebe zum Reisen. Ich liebe das Gefühl der Freiheit, das Entdecken anderer Kulturen und einfach die Schönheit dieser Welt. Daraufhin machte ich mich drauf und dran, nicht nur meine Therapiemaßnahmen und die Erhaltung meiner Gesundheit mit dem Reisen zu verbinden, sondern auch meine Arbeit. Viele Jahre später machte ich mich selbstständig als Videografin und Cutterin und startete mein erstes Herzensprojekt, meinen Blog.

Dankend auf die Mukoviszidose blicken

Heute bin ich unendlich dankbar, dass ich aufgrund meiner Erkrankung gelernt habe, Routinen in meinen Alltag zu integrieren und auch wenn es nicht immer leicht ist, an all die Medikamente und Maßnahmen zu denken, hat mir die hierdurch entstandene Selbstdisziplin während meiner Selbstständigkeit und im weiteren Verlauf nur geholfen. Heute verbinde ich die Routinen, die ich ein Leben lang schon mache, mit Routinen, die mir auch auf persönlicher Ebene weiterhelfen, wie z.B. Meditation, Yoga und so weiter. Ich blicke also dankend auf die Mukoviszidose- dafür, dass sie mich so viel gelehrt, mich in unvorstellbarem Maße gestärkt und für mein Leben gewappnet hat.

Über die Autorin

Denise Yahrling ist 27, leidenschaftliche Reisende, Videografin, Bloggerin und seit kurzem auch Buchautorin. Anfang 2016 startete sie ihren Blog, „Travelous Mind“, auf dem sie neben dem Thema „Reisen mit chronischer Krankheit“ auch über sonstige Herzensthemen schreibt, wie Persönlichkeitsentwicklung, Ängste, Träume und mehr. Mit ihrem Buch „Das Leben passiert für dich: Mit Mukoviszidose und Rucksack um die Welt“ möchte sie Menschen dazu inspirieren, ihre eigenen Grenzen zu sprengen und ihrem eigenen, authentischen Lebensweg zu nachzugehen.

Foto Credits: Header © Florian Schulz

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