Chronisch krank – mein Leben mit Psoriasis

Anja Schloßmacher
18. Juni 2018
Patientenblicke

Es juckt und es schuppt bei mehr als 2,5% der Bevölkerung und ich bin eine davon. Dabei habe ich noch Glück und bei mir sind die Stellen nicht so offensichtlich, aber es schränkt trotzdem ein und es ist unangenehm. Psoriasis, besser bekannt als Schuppenflechte, ist eine chronische Erkrankung, unter der in Deutschland mehr als 2 Mio. Betroffene leiden. Bis zur endgültigen Diagnose ist es oft ein langer Leidensweg.

Ich habe die Erkrankung bereits seit mehreren Jahrzehnten, vermutlich ausgelöst durch das Pfeiffersche Drüsenfieber. Oftmals bricht die Psoriasis nach einem schwereren Infekt oder einer Operation etc. aus. Mir wurden damals im Alter von 17 Jahren die Mandeln während einer Not-OP entfernt und ich habe zudem allergisch auf das Penicillin reagiert.

Wie dem auch sei, es juckte und schuppte auf dem Kopf und ich ging zum Hautarzt. Dieser behauptete immer wieder, es sei keine Schuppenflechte und erst als ich mit Ende 20 in ein anderes Bundesland umzog, wurde die Schuppenflechte bestätigt und ich bekam eine gemixte Salbe, die zunächst sehr gut half.

Allerdings ließ die Wirkung bald nach und ich habe noch diverse andere Salben und Cremes ausprobiert und war sogar einmal in einer Rehaklinik.

Psoriasis Arthritis

Dazu kam dann auch noch eine Psoriasis Arthritis, aber auch auf die eigentliche Diagnose musste ich ebenso lange Jahre warten und wenn ich mich so in den Psoriasis-Gruppen umschaue, geht es vielen anderen genauso.

Ich hatte immer geschwollene Finger und konnte diese morgens kaum bewegen, geschweige denn Hosenknöpfe schließen. Die Finger waren zudem wund und ich hatte kleine juckende Pusteln. Diese Probleme hatte ich meistens im Winter und niemals wäre ich auf die Idee gekommen, dass das mit der Psoriasis zusammenhängen könnte. Nach zwei Wintern war das Problem dann weg und kam erst nach der zweiten Schwangerschaft wieder. Diesmal aber besonders heftig, so dass auch meine Knie und Armsehnen betroffen waren. Ich konnte morgens kaum mehr die Treppen runtergehen, solche Schmerzen hatte ich in den Knien. Auch die Finger waren wieder betroffen und die normale Schuppenflechte auf dem Kopf blühte auch.

Durch Zufall stieß ich auf einen Artikel darüber und machte mir einen Termin bei einem Rheumatologen. Dieser bestätigte dann auch direkt, dass ich nun neben der normalen Schuppenflechte auch an der Gelenkschuppenflechte leide.

Die PSA (Psoriasis Arthritis) ist oft nicht so leicht zu erkennen und daher gehen viele Patienten fälschlicherweise zu einem Orthopäden, da es ja eben in den Gelenken zwickt und zwackt. Wenn man viel Glück hat, wird man dann irgendwann zu einem Rheumatologen überweisen. Beschäftigt man sich allerdings selbst intensiv mit dem Thema und recherchiert selbst im Internet (hoch lebe das www), kann man auch schnell selbst auf diese Möglichkeit kommen.

Korrekte und konstante Therapie mit Salben oder Medikamenten

Damit die Gelenke nicht zu sehr angegriffen werden, sollte man hier auf jeden Fall entzündungshemmende Medikamente nehmen und es ist auch sehr wichtig, diese korrekt und zu den richtigen Zeiten einzunehmen. Anfänglich habe ich das ab und an vergessen und man merkt es dann direkt an den Schmerzen.

Damit ich keine Einnahme mehr vergesse und auch die Behandlungen mit meinem UV-Kamm sowie den Salben korrekt durchführe, habe ich die Mediteo App, die mich rechtzeitig daran erinnert. Das ist ganz schön praktisch.

Psoriasis – ein Leben mit Einschränkungen

Da ich in vielen Psoriasis-Foren unterwegs bin, weiß ich, dass es Menschen gibt, die von dieser Krankheit wesentlich mehr betroffen sind als ich. Manche haben es am ganzen Körper und sind in ihrem Leben extrem eingeschränkt. Sie trauen sich im Sommer nicht, kurze Hosen oder Shirts zu tragen, wegen der Blicke, die auf sie fallen. Oft habe ich auch schon gehört, dass Personen mit Schuppenflechte gemobbt wurden bzw. auch aus einem Schwimmbad ausgeschlossen wurden.

Psoriasis ist nicht ansteckend. Es ist oft nicht sehr schön anzuschauen, aber es ist eine Autoimmunerkrankung, die eben nicht heilbar ist. Für mich ist es auch immer wieder ein Problem zum Friseur zu gehen. Wenn ich einen Schub habe, dann ist meine Kopfhaut so offen und wund, dass ich mir gar keine Behandlung vorstellen kann und auch sonst schäme ich mich etwas wegen der Schuppen. Bisher war diese Sorge jedoch immer unbegründet, denn noch nie hat sich ein Friseur geweigert mich zu behandeln oder mich irgendwie darauf angesprochen.

Positiv Denken trotz Krankheit

Obwohl ich diese chronische Erkrankung habe, bin ich ein positiver Mensch. Es bringt rein gar nichts ständig zu fragen, warum gerade ich, sondern immer im Hinterkopf haben, dass es Menschen gibt, denen es schlechter geht. Wenn ich gerade mal wieder einen Schub habe, dann lenke ich mich ab mit Dingen, die ich gerne tue oder spreche auch anderen Betroffenen Mut zu.

 

Über die Autorin

Anja leidet bereits seit dem Teenager-Alter unter Psoriasis und später kam auch noch Psoriasis Arthritis hinzu. Bis zu den eigentlichen Diagnosen war es ein weiter Weg und auf ihrem Blog CASTLEMAKER hat sie darüber erzählt und schreibt auch, welche Produkte sich zur Pflege trockener Psoriasis-Haut gut eignen.

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